Den personliga assistansen - en väl bevarad hemlighet

Sommaren efter jag hade fyllt tio så började mina föräldrar känna att någonting inte stod rätt till med mig. Dom tyckte att jag rörde mindre på mig än mina kompisar, att jag drack mycket och att jag åt dåligt. Mina föräldrar kontaktade våran husläkare som fanns på orten där vi bodde. Vår husläkare började klämma och känna och tyckte ocjså att någonting inte stod rätt till. Jag fick en remiss till barnmedicin på Östra sjukhuset i Göteborg (numera Drottning Silvias Barnsjukhus), där jag blev inlagd i två veckor. Efter två veckor hade man konstaterat att jag troligtvis hade en kronisk sjukdom som kallades för Polymyosit . Jag började äta kortison som då i mitten på 80-talet var det effektivaste läkemedlet man hade mot inflammatoriska autoimmuna sjukdomar. Under hösten började jag träna sjukgymnastik två gånger i veckan och träffade arbetsterapeuten för att träna händerna. Åren rullade på och jag träffade många nya vänner genom min sjukdom. Många var betydligt sämre än vad jag var och hade stora hjälpbehov redan som barn. I mitten av 80-talet fanns inte den personliga assistansen utan det mesta av den hjälp som några av mina kompisar behövde redan då utfördes av anhöriga. 1994 hände något fantastiskt. Den då borgerliga regeringen fattade ett beslut om ett särskilt stöd till vissa funktionshindrade eller LSS som det numera kallas. En fantastisk frihet som gjorde att några av mina vänner kunde flytta hemifrån eller lämna gruppboendet och stå på egna ben. Flera kunde till och med börja arbeta. 

För min egen del så brydde jag mig kanske inte så mycket då. Jag var 19 år 1994 och hade precis börjat plugga på Chalmers och livet lekte. Åren gick och jag blev gradvis sämre. Först var det lungorna som försämrades kraftigt, sen drabbades matstrupen och magsäcken och undan för undan blev jag mindre rörlig i kroppen. Men jag körde på i hundra knyck. Jag jobbade i den då glödheta IT-branschen där man tävlade om vems om kunde jobba flest timmar per månad och fakturera mest pengar. Någonstans i bakhuvudet fanns en viss oro att jag skulle kunna bli sämre, men eftersom jag visste hur bra mina kompisar som behövde hjälp hade det, så slog jag snabbt undan dessa tankar. Så kom året när jag blev rullstolsburen mer eller mindre på heltid. Jag började också behöva mer omfattande hjälp än vad jag behövt tidigare för att kunna sköta min personliga hygien, klä på mig och så vidare. Inte nada jag att det där första samtalet till kommunens biståndshandläggare skulle bli starten på en lång kamp för överlevnad samtidigt som jag blev allt sämre fysiskt. Kampen påverkade mig också psykiskt och jag gick in i en depression som fortfarande gör sig påmind. 

Men vad var det som hände egentligen? Den där revolutionerande hjälpen som några av mina vänner hade fått i början av nittiotalet var helt plötsligt inte självklar längre. Man betraktades som en utsugare, latmask  och fuskare. Det hela kulminerade sommaren 2017 när det en dag stod en arbetsterapeut från Närhälsan och tittade på när jag låg naken i sängen och mina assistenter bytte blöja och hjälpte mig med intimhygienen. Efteråt var jag helt upp och nervänd. Vad hade hänt? Hur hade jag hamnat i den kränkande situationen? Jag spelade in en video där jag ifrågasatte vad som hade inträffat tidigare på dagen. Efter en vecka hade videon visats 1 miljon gånger. Det var 2017 idag är det 2020 och läget har blivit ännu värre. Ännu fler nekas assistans och ännu fler än tidigare har blivit av med sin personliga assistans, inte för att de mirakulöst blivit friskare och mer självständiga, utan för att samhället blivit ännu mer cyniskt. 

Nu när jag tänker tillbaka på åren från 1994 då LSS föddes och fram till den där dagen när jag själv kontaktade biståndshandläggaren i kommunen så reflekterar jag över hur lite jag brydde mig då och vilken övertro jag hade på det Svenska välfärdssystemet. Kampen mot kommunen och staten höll på att kosta mig mitt liv, framförallt förändrades jag och mitt sätt att tänka. Jag hade blivit bitter. Inte bitter på min sjukdom eller min situation, utan bitter på samhället. Ju mer jag lärde mig om välfärdssystemet, desto mer insåg jag hur trasigt systemet i själva verket är. Idag är jag god man åt flera unga personer med olika intellektuella funktionshinder och varje dag som jag utför mitt god mans uppdrag så blir jag påmind om hur trasigt systemet är och hur utsatta de som står i utkanten av samhället är. När jag pratar om det här idag med vänner, beslutsfattare och politiker så är de flesta lika lyckligt ovetande som jag själv var på 1990 -talet. Dom lever i samma tro som jag gjorde - att vi har ett fungerande välfärdssystem i Sverige trots att sanningen är en annan. 

Idag driver jag Funktionswebben.se vars främsta syfte är att sprida information om hur samhället inte fungerar för de flesta av oss med funktionsvarianser idag. Gå gärna in på webben eller Facebook och besök Funktionswebben.se. Genom att sprida kunskap och dela med oss av våra erfarneheter kan vi förändra samhällsbilden av det svenska välfärdssystemet och få igenom förändring. Tillsammans så kan vi återskapa de intentioner som den borgerliga regeringen hade 1994 när LSS föddes. Tack!